Si Gilia González le dice a su hijo Sebastián que siente mariposas en el estómago, él, a diferencia de la mayoría, no pensaría que su madre está enamorada o emocionada, sino que trataría de entender cómo es que una mariposa entró a su cuerpo. Sebastián no maneja el doble sentido, pues todo lo comprende de manera literal. Esto no es malo ni bueno, simplemente es una manera distinta de procesar la información.
Si comieras una sopa que preparó tu mamá, y que no te gustó, tal vez se te ocurriría decir una mentirita piadosa con tal de no herir sus sentimientos. Pero para Sebastián esto no sería posible, pues tiene una tendencia a decir siempre lo que piensa, lo cual no es mejor ni peor. Esa es su forma de relacionarse con los demás.
Los seres humanos somos diversos. Así como existe la biodiversidad o la diversidad cultural, la disparidad también se extiende al campo neurológico, es decir, al cerebro. Todos sabemos que cada cerebro es una unidad irrepetible. Que en la historia de la humanidad nadie ha pensado ni pensará de la misma manera que tú. Por eso naturalmente somos neuro (sistema nervioso) diversos. La frase “cada cabeza es un mundo” nunca tuvo mayor sentido.
Pero aunque la esencia de la neurodiversidad nos incluye a todos, el término se utiliza principalmente para referirse a los individuos que viven con autismo, pero también con dislexia, dispraxia, déficit atencional con hiperactividad (TDAH), y otras condiciones que específicamente llevan a las personas a navegar procesos cognitivos y emocionales de manera distinta a la norma, como es el caso de Sebastián, un niño de 11 años diagnosticado con el trastorno del espectro autista (TEA).
A las personas que aprenden, procesan y se conducen fuera de los patrones establecidos, se les nombra “Comunidad neurodiversa”. Esto no quiere decir que su funcionamiento cerebral esté mal o sea deficiente, sino que es una variedad del cerebro humano con otras fortalezas y otros desafíos. La neurodiversidad es una forma distinta de ver el mundo.
Neurodiversidad y Autismo
Aunque dentro de la neurodiversidad entran todas las condiciones de funcionamiento neurocognitivo “atípicas”, como es el Síndrome de Down o incluso la parálisis cerebral, hay un vínculo especial de este término con el autismo.
Entrevistamos a Gilia González, madre de Sebastián y coordinadora del grupo para padres en Iluminemos de azul, una asociación civil que realiza acciones de impacto social en busca de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Ella nos explicó por qué el autismo y la neurodiversidad están tan ligados.
“A diferencia de otras condiciones, otros trastornos o síndromes, el autismo tiene muy poco tiempo en su estudio y descubrimiento, incluso hay un gran desconocimiento del tema entre médicos, pediatras y terapeutas; por lo que etiquetar a una persona con autismo a veces es demasiado complejo, no sabemos si decir que es autista, si tiene autismo, si pertenece al espectro, si es asperger o tiene Síndrome de Rett o X frágil. El autismo, al ser un espectro, abarca muchas características, categorías o niveles, de tal forma que la misma comunidad del autismo se ha autodenominado neurodiversa”.
Gilia señala que si ponemos a dos personas con autismo en una misma habitación, descubriremos que son radicalmente distintas. Esto hace que para la ciencia y para los métodos de diagnóstico sea sumamente complejo llegar a la conclusión de que una persona es autista. Las diferentes maneras de percibir el mundo son inmensas y al menos dentro del autismo hay quienes perciben con el oído, otros con el tacto, otros con la vista o el olfato. Así que al no sentirse iguales, es más cómodo para ellos esta forma de autodefinirse.
“El término neurodiversidad es una necesidad de las personas que la viven. No a todas las personas que viven la neurodiversidad les gusta que les llamen autista o que les llamen asperger o de cualquier otra manera. Hay personas que están luchando por sustituir la palabra autismo y utilizar neurodiversidad porque entonces cabe la sensación de que todos somos diferentes”,
Cabe señalar que el término fue apropiado en 1992 por Jim Sinclair, Kathy Grant y Dona Williams, autistas y activistas por los derechos humanos de las personas con autismo, quienes fundaron la Red de Autismo Internacional (ANI, por sus siglas en inglés), la cual sostenía que el autismo no es una enfermedad, sino un estilo de procesamiento cognitivo.
Durante una conferencia internacional sobre autismo en 1993, Jim Sinclair presentó el discurso No sufran por nosotros, dirigido especialmente a los padres de niños con autismo, del cual queremos rescatar lo siguiente:
“El autismo no es algo que una persona tiene, o una ‘concha’ dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es dominante; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona”.
Alguien con capacidades distintas
Aunque la palabra neurodiversidad fue acuñada por primera vez a finales de la década de los 90 por el periodista Harvey Blume y la activista australiana Judy Singer, en la actualidad muy poca gente conoce el término y comprende la profundidad del mismo. De hecho, la Real Academia Española todavía no lo incluye en su diccionario.
Según Gilia González, la palabra per se comenzó a divulgarse, al menos en México, hace apenas unos cinco años con la intención de integrar a las personas neurodivergentes a la comunidad. El deseo de Gilia y de los padres con hijos autistas es que las personas neurodiversas sean aceptadas, respetadas e incluidas en la sociedad:
“Que decir autismo sea como decir soy zurdo, simplemente alguien con capacidades distintas a quien es diestro o a quien es ambidiestro, y que esto no está mal ni está bien. Poder decir que tiene autismo o cualquier otra condición y que esa es su forma de ser”.
Todos construyen el conocimiento
Dimensionar el autismo y otras diferencias de proceso mental en las personas es el primer paso para ofrecer una experiencia educativa realmente inclusiva para todos.
Hablamos con Teresa Cruz Loera, maestra de educación especial desde hace 20 años y experta en audición y lenguaje, quien confirmó que todos los seres humanos tenemos una forma diferente de aprender.
“Antes se creía que solo había personas que estábamos bien y personas que estábamos mal, pero ahora descubrimos que hay una diversidad de formas de pensar, de interpretar la información y de dar respuesta a los estímulos sensoriales que recibimos”.
Aunque el término neurodiversidad no está acuñado todavía dentro del sistema educativo mexicano, Teresa considera que hay muchos maestros involucrados en el tema y que, constantemente, se capacitan para tratar de dar a todos sus alumnos lo que cada uno necesita de acuerdo a sus condiciones y características.
En el Centro de Atención Múltiple (CAM), donde labora Teresa, los profesores trabajan con estrategias específicas y diversificadas para cada tipo de discapacidad. Una estrategia específica que Teresa aprendió desde que concluyó su carrera, es la metodología de mediación dia, la cual considera óptima para crear entornos de participación igualitarios en donde todos construyen el conocimiento.
“Hay una frase que ocupamos mucho en la mediación: Entre todos construimos todo y entre todos sabemos todo. En las sesiones dia se genera un ambiente democrático, entonces la diferencia nos enriquece porque aprendemos el uno del otro. Mis estudiantes han desarrollado un montonal de habilidades comunicativas, cognitivas y socioemocionales. Se vuelven más seguros porque saben que son parte de algo y que desde sus propios recursos pueden darse a entender y a expresar lo que están sintiendo”.
Para Teresa, los cinco principios de la mediación dia favorecen y ayudan a tejer un entramado de aprendizajes muy valiosos. De acuerdo con ella:
– “Orientar te permite generar un ambiente totalmente integrador. Desde el momento en que los traes al momento presente y captas su atención, generas un clima normado sin ser obligado, con un ambiente de convivencia donde todos estamos construyendo la comunidad de aprendizaje”.
– “El generar, por supuesto es a través de las preguntas, que son tan poderosas porque permiten que todos participen, que todos compartan sus experiencias, que tengan la capacidad de decir lo que están pensando y que también aprendan a escuchar”.
– “La parte de rescatar es donde los llevas a que hagan esta reflexión de lo que se estuvo diciendo, que se den cuenta que están diciendo cosas importantes, se están sacando definiciones, conceptos y se están trabajando valores”.
– “Y la parte de cerrar y trascender es cuando lo llevan a sí mismos, cuando te das cuenta que lo están integrando y luego lo ves en sus acciones y en las actitudes que tienen en el día a día”.
A través de la metodología, Teresa ha podido contemplar resultados tangibles en sus estudiantes con discapacidad intelectual, motora, visual, auditiva y autismo, por lo que ha pasado de tener una sesión dia a la semana a integrar la mediación en todas sus actividades escolares.
“Todo tiempo es buen momento para estar mediando, hasta en el recreo, cuando tienes que solucionar conflictos, los llevo a reflexionar a través de las preguntas: ¿Por qué crees que te dijo eso? ¿Y tú qué interpretaste? ¿Qué crees que pasó? ¿Qué podríamos hacer? Si tu estuvieras en su lugar, ¿qué harías?”.
Actualmente, Teresa es estudiante de la Especialidad en Mediación Pedagógica del Desarrollo Lingüístico, porque, en su experiencia, ha descubierto que el lenguaje es una habilidad superior que está inmersa en el desarrollo de la inteligencia y, por lo tanto, en todas las discapacidades.
La sociedad es un aliado importante
En México, 1 de cada 115 niños tiene autismo, si consideramos que conoces a más de 100 personas, puedes estar seguro de que interactúas con alguien dentro del espectro. Por lo tanto, es necesario que comencemos a involucrarnos en el conocimiento e integración de la comunidad neurodiversa, romper con el concepto histórico de que la discapacidad es una desventaja y dejar de asociar la diferencia con trastornos mentales severos.
Gilia González nos explica cómo podemos ayudar: “Yo los invito a que sean muy observadores, a tener la conciencia de que podemos ser aliados a la hora de interactuar, por ejemplo, los niños pequeños manejan una complicidad y aceptación genuinas donde no les importa quién seas o cómo seas, tú juegas. Para los pequeñitos no hay diferencias, sin embargo, conforme uno va creciendo, se contamina de prejuicios”.
El común denominador de los padres con autismo es que se sienten solos y discriminados, por eso también buscan espacios en los cuales sean comprendidos. Gilia nos explicó que hay personas que a veces ya no pueden ni ver a los tíos, a los primos o los abuelos, porque la familia quiere que el niño se comporte con ciertos patrones cotidianos y no les gusta que el niño grite, que todo el tiempo esté encerrado en una recámara, que no salude o que no mire a los ojos. Al final, estas cuestiones no son tan importantes y no deberían romper con la dinámica de una reunión familiar.
Sobre la integración, Teresa Cruz recalca: “Ellos tienen una forma de interactuar y de comunicarse diferente a la nuestra, y que nosotros no la entendamos no significa que esté mal. Tenemos que ir aprendiendo de ellos, conocerlos, vincularnos, integrarlos, darles espacios y momentos específicos para el trabajo”.
Desde la perspectiva de Gilia, los padres de niños neurodiversos tienen la responsabilidad de compartir y comunicar en su entorno que existe una condición especial para que los que puedan apoyar, lo hagan, y los que no puedan por cualquier razón, de todas maneras la respeten.
Para Teresa, la primera mirada es entender que todos somos diferentes, comprender al ser humano como un ser diverso y despojarnos de la idea de que existe una “normalidad”. En segundo lugar, a que todos tenemos los mismos derechos y que todos podemos aportar algo a la sociedad sea cual sea la condición en la que estemos.
“Mi premisa es que todos en algún momento podemos volvernos discapacitados, ahorita estás muy bien pero en un segundo puede cambiar tu vida, entonces vas a tener que requerir de una serie de recursos médicos, físicos, educativos y laborales para poder integrarte y hacer tu vida mucho más funcional”, reflexiona Teresa.
Gilia González se muestra entusiasta porque ha observado que en la comunidad de padres de Iluminemos de Azul, empiezan a llegar profesores, terapeutas y gente que quiere aprender, que quiere tener más recursos para trabajar con sus niños y tener mejores experiencias en la escuela. “Eso quiere decir que por fin estamos logrando ‘ser parte del todo’, que es lo que buscamos, con las mismas posibilidades de disfrutar, de compartir y de enseñar”.
Aprovechar la diferencia nos enriquece a todos como sociedad.